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Un año de blog, un año de sensaciones

Señores, ¡que estamos de celebración! Hoy es mi nuestro primer cumpleblog. Hoy hace exactamente un año que, 15 días después de mi diagnóstico de cáncer de mama,  empecé a contaros mis andanzas con un “preparados, listos… ya !!!”.

Un año duro, durísimo, pero que me ha aportado tanto que no cambiaría absolutamente nada de él. Lo sé, esto puede parecer una barbaridad pero os aseguro que es cierto y hay que vivirlo para entenderlo, así que mejor me creéis o me dáis la razón como a los tontos y ya está.

Sé que de otra manera no habría podido recibir todo lo que me ha reportado este año ni yo sería ahora mismo la persona que soy, así que me alegro de haber cumplido este añito de blog y espero que sean muchos más.

Un año de conocerme a mí misma. Sin silencios dirigidos para mirarte por dentro, ni forzados momentos de reflexión, sin tener que seguir las pautas de nadie que te indique cómo y cuándo hacerlo. Conocerte más a ti misma en el día a día, en una conversación con otra paciente durante una sesión de quimioterapia, en una cita con tu oncólogo, en una cena con amigos, en una charla a la puerta del cole con las mamis de tu clase.

Un año de ayudar. Este blog comenzó con la intención de mantener informados a familiares y amigos que se preocupaban por mí desde la distancia y sin darme cuenta empecé a recibir muestras de cariño y mensajes de otras pacientes y sus familiares que agradecían sonreír con mis andanzas y eso… eso no tiene precio. Saber que con tus palabras estás ayudando a alguien que no lo está pasando bien… eso te hace crecer. Y a mí crecer me hace tanta ilusión como a mis príncipes.

Un año de no bajar los brazos ante la adversidad. Y ante todo, relativizar. Un año de pelear y dejarme mimar, exigirme y no pensar demasiado en laspérdidas (de todo tipo) que conlleva esta enfermedad, llorar -¿por qué no?- y reir, callar y gritar, pero sobre todo… sonreir.

Un año de componer el puzzle de lo que es importante y lo que no reordenando prioridades. Yo he tenido que darme de bruces con la vida para reorganizarme. Tú que puedes, intenta hacerlo ahorrándote el guantazo.

Un año en el que he podido dar auténtico sentido al verbo “estar”. Porque se puede estar sin haber estado en muchos años,  se puede estar mucho más de lo que yo hubiera imaginado, se puede estar en mi sofá estando a cientos de kilómetros, se puede estar… desaparecido.

Un año en el que he podido redefinirme. Porque ahora soy Pelona Peleona, soy la bella amazona Uniteta Doscojonis, hija de la Reina Madre, madre de dos príncipes que son mi razón para luchar y además he descubierto que también soy oncocrafter. Para mí es un curriculum de órdago.

Mil gracias por leerme, por sentirme, por estar. Sin tí este blog no tendría ningún sentido. Sois vosotros los que me animáis a seguir escribiendo. ¿Qué me dices? ¿Seguimos sonriendo un año más?

 

 

Pelones Peleones premio Bitácoras 2012 Mejor Blog Social

El viernes pasado fue un día grande. Uno de esos días en los que te vas a la cama con la satisfacción del deber cumplido.Y es que Pelones Peleones recogió el premio Bitácoras 2012 a Mejor Blog Social. Y aquí la menda, Uniteta Doscojonis, tiene el honor de ser una de los once locos “precursores” de este colectivo.

Allí estaban Jose, Elías y Luki en representación de todos los Pelones Peleones. Todos, ¿eh? Fuimos once los que lo pusimos en marcha pero sería incapaz de decir cuántos Pelones Peleones hay en el mundo. Tú que me lees y compartes, comprendes y te solidarizas con nuestras causas ya eres un Pelón Peleón, así que este premio también es tuyo:

Lo bueno buenísimo de estos premios es que nosotros no nos presentamos como candidatos. Son los usuarios de internet, lectores de blogs, los que votando sus bitácoras preferidas en las diferentes categorías, nos nominan y fíjate tú que ¡Pelones Peleones quedó el primero de tres finalistas en la categoría mejor blog social-medioambiental! Luego es un jurado el que se encarga de decidir quién se lleva el premio y no supimos que éramos ganadores hasta el mismo viernes durante la entrega de premios.

Vete al minuto 09:22:00 a 09:27:00 de este vídeo. Son cinco emocionantes minutos que pusieron la piel de gallina a mucha gente. Incluso el presentador quedó tocado. Somos Pelones. Somos Peleones. Y sois ganadores del Bitácoras 2012 a Mejor Blog Social. Insisto: gracias a todos pero sobre todo enhorabuena a todos. Este premio es vuestro, nosotros sólo somos el instrumento.

Las tres personas que vais a ver son Mari Carmen –Luki-, cáncer de mama superado; Elías, leucemia superada; y Jose, papá de Guzmán, que a sus cinco recientes añitos acaba de superar una leucemia.

No sé, se puede decir más alto, pero ¿más claro?

Yo estoy muy orgullosa de ser Pelona Peleona y ya no concibo mi día a día sin  Ainara, Clara, CristianElías, Esti, EvaJanire, JoseLuki ni Paloma. Nosotros somos vuestro altavoz y sentimos la gran responsabilidad de seguir siéndolo. No entendemos de ritmos de actualización (ojalá pudiéramos publicar más frecuentemente), ni de relación palabras/post, ni de cantidad de visitas/día… sólo somos pelones. Pelones Peleones. Con nuestros altibajos, nuestras carencias, nuestras exigencias. Ésa es nuestra esencia. Tú eres nuestra esencia. Enhorabuena por este premio.

Lo mejor de todo es que ni siquiera sabemos en qué consiste el premio. Nosotros ya tenemos el reconocimiento a todo el colectivo que representamos y eso ya es suficiente, pero es que además nos han dado un trofeo, que peregrinaremos de casa en casa como la virgencica del pueblo, por qué si no, dime a tú a ver… somos once locos repartidos por toda la geografía española y con la cantidad de pelones que vais metidos en ese trocito de metacrilato, no sé yo si nos vais a caber en casa…  pero el premio en sí aún no sabemos lo que es (un móvil de última generación, una tablet o algo así), aunque conociéndonos como nos conocéis, ya intuiréis que no nos lo vamos a quedar ninguno de nosotros, pero de eso os hablaré en otra entrada, que ahora tengo que celebrar que me han dado un premio. Va por ustedes:

 

Revisión con la radioterapeuta. Caso práctico de surrealismo vol. 2


31 de julio (D-90): 
(la loca digoooooo… la doctora): – Bueeeeno, por fin tu última sesión de radio. Enhorabuena, Uniteta. Revisión en 3 meses. Pide cita en mostrador.

(mostrador) – Mira, es que aún no tenemos la agenda para dentro de 3 meses. Llámanos una semana antes del 31 de octubre.

– Ok.

23 de octubre (D-8):

– Hola, soy Uniteta. Me dijisteis que os llamara una semana antes del 31 de octubre, que me toca la revisión de los 3 meses. 

– Ayyyyyy, es que… ¿sabes? La semana que viene la doctora ya la tiene completa. Te tengo que citar para mitad de noviembre… me tendrías que haber llamado antes.

– Hola, me dijisteisque os llamara una semana antes del 31 de octubre, que me toca la revisión de los 3 meses. Hoy es 23 de octubre.

– Ayyyyy, ya, pero es que… ¿sabes? La semana está completa… pero si todo va bien y no te has notado nada raro no pasa nada por retrasarlo 15 días.

– Ya, ya, si no hay problema, pero sabes? Es que me dijisteis que os llamara una semana antes del 31 de octubre, que me toca la revisión de los 3 meses. Hoy es 23 de octubre. Si me hubieras dicho que te llamara 15 días antes, pues te habría llamado antes, pero es que me dijisteis que os llamara una semana antes del 31 de octubre y hoy es 23 de octubre.

– Ya, ya, claro. Si no es culpa tuya –¿¿¿$%/¿^*@# ¡!!!!!! Qué insinúas????– pero es que… 

– ya, ya, que la loca  la doctora tiene la agenda completa. Vale, ¿para cuándo entonces?

– 16 de noviembre… No, perdona. 21 de noviembre.

– Eso son 3 semanas más tarde. No una. 

– Ayyyy, ya… pero ¿sabes? Es que la doct…

– Ya, ya, deja, me hago cargo. Vale, 21 de noviembre. 

15 de noviembre (D-6):

– Holaaaaaaa… mira, te llamo de la consult…

– Ya, ya. No me digas que me vas a volver a cambiar la cita con la loca… digoooo… con la doctora.

– Ayyyyy, mira, es que… la doctora ese día no va a estar…

– ¿¿¿$%%#@@@@ ¡!!!!!!

– Si, sí, pero te puedo dar para dentro de una sem…

– Amosandanomejodas.
– Ayyyyy, a ver… espera… Creo que mejor…. Espera…. Sí, sí…. Que dice que ella te llam….. estoooooo, que la doctora ahora no está, pero le voy a pedir que te llame ella directamente el lunes que viene, ¿vale?

– Jrrrrmpfffffggññññññññ
19 de noviembre (D-2) :
– Hoooolaaaa cariñoooooooooo cómo estáaaaaaaaassssss?
– Esto… Bien, doctora.
 
– Miraaaaa que es que como tengo la agenda…

– Ya, ya, me hago cargo.

– ¿Cómo estás?

– Ehhhh… bien.

Le indico que veo al oncólogo cada 21 días, que sigo el tratamiento, que la cicatriz está perfecta, que no he sentido inflamación alguna y que estoy yendo al fisio. 

 Ay, síiiiiiiiiiiiiiii, ya sabes que cuando me dijiste que ibas a ir al fisio acordamos que me dijeras qué te decía, ¿verdad? ¿Me puedes indicar qué ejercicios haces para recomendárselo yo a mis pacientes?

– ¿¿¿$%%#@@@@ ¡!!!!!! (respiro, trago saliva…) Pues mira, sí, hago esto, y esto, y esto otro, y esto por esto y por esto, y esto otro de esta manera para esto y esto otro…

– Ay, qué bien, qué bien, fenomenal. Eres taaaaaan responsable!  -¿¿¿$%%#@@@ ¡!!!- Muchísimas gracias. Pues mira, si te parece, ya hemos pasado la consulta. Para qué te voy a hacer venir si luego no te voy a poder atender…. -¿¿¿$%%#@@@ ¡!!!- Pero tú si te notas cualquier cosa, me llamas…

– ya, ya, una semana antes, ¿no?

– jajajajajaja pero qué graciosa eres. 

– ….

– Bueno, pues nada, a seguir bien. Si eso, ya nos llamas para dentro de un año, en septiembre 2013, cuando acabes el tratamiento de herceptín.

– ya, ya, una semana antes.



Y aún no he conseguido que se me quite la cara de gilip … digoooo de… asombro al comprobar que acabo de pasar mi primera revisión con la radioterapeuta por teléfono. Ver para creer. Claro, que si mi primera consulta con ella resultó así … no sé de qué me sorprendo.

¡Corre!

Hoy vengo a contaros algo muy importante.

Siempre os he dicho que una de las cosas buenas que me ha dado el cáncer, si no la mejor, es conocer gente increíble, amigos con los que ya me une un lazo tan fuerte que sé que ya siempre estaremos los unos al lado de los otros. Una de esas personas es Jose Carnero.

Jose trabaja, está casado, tiene dos hijos… una persona normal, como tú y como yo. Pero él hace dos años recibió el palo más gordo que puede recibir un padre: el pequeño Guzmán, con sus tres añitos, tenía leucemia. Una enfermedad que afecta a tres de cada cien mil niños, y del que el 80% de niños enfermos se cura.


No puedo más que hacerme una ligera idea de lo que pasaron esos papás en aquellos días. ¿Os imagináis? Pero Eva y Jose se agarraron bien fuerte y tiraron p’alante. Convirtieron su sufrimiento en energía positiva y están llegando a la meta. En unos días, después de dos durísimos años, el pequeño Guzmán finaliza su tratamiento.

No es la primera vez que me oís decir que “del cáncer se sale, y además, siendo mejor persona”. Pues bien, Jose lo ha llevado a su extremo más solidario y ha creado junto con Jose Antonio Ritoré y María García la Fundación Uno entre cien mil.

El primer proyecto que han puesto en marcha se llama “Corre contra la leucemia”. Por sólo un euro puedes comprar un dorsal (que imprimes en casa)  para poder lucir en tu próxima carrera popular, cuando corras a llevar a los niños al cole, cuando corras para coger el autobús, cuando corras para no llegar tarde a tu cita… porque todos corremos por algo, dale sentido a tus pasos y corre contra la leucemia infantil.


Dentro de un año darán a conocer la cifra recaudada y se asignará por concurso a un proyecto de investigación destinado a erradicar la leucemia infantil.

Yo ya tengo mi dorsal, y me encantaría que tú también compraras el tuyo. Para que todos los Guzmán sean héroes vencedores y puedan gritar bien alto que han ganado la batalla a la leucemia. 

¿Y tú? ¿Quieres ser Uno entre cien mil? Aquí puedes comprar tu dorsal. Coméntalo con tus familiares, con tus amigos y compañeros de trabajo, con las mamis del cole… ayúdanos a conseguirlo. ¡Gracias!

La niña del mecano


Una de las consecuencias de pasar por un cáncer de mama es lo poco que acaba costándote enseñarle las beep beep a cualquier usuario de bata blanca (o verde):

– Hola, soy el -ólogo.
– Hola, yo soy Uniteta y éstas son mis beep-beep. 
Bueno, desde que eres amazona enseñas una sola beep-beep y un costurón.
Pues hoy tocaba un nuevo doc: el traumatólogo. Un amabilísimo señor que, lejos de decirte que estás estupenda, te ha derivado a otro bata blanca: el torturador. Digooo… el fisioterapeuta. Así que hoy te llevas el premio: segunda vez que enseñas tus beep-beep en menos de una hora.

En esta ocasión al menos es una cara conocida, cariñosa y amabilísima. Este doc ya conocía a tus padres mucho antes de que tú nacieras y no es la primera vez que te pones en sus manos. Después de poneros al día desde la última vez que os encontrásteis este verano, echaros unas risas a costa de tus andanzas como amazona, aclararle algunas dudas sobre tu tratamiento (lamentablemente un familiar suyo va a seguir tus mismos pasos), y presentarte a su hija, también torturadora, digooooo… fisioterapeuta, que será quien te trate a partir de mañana, se pone manos a la obra.

Te ponen de frente, de espaldas y acostada mientras juegan contigo como si fueras un mecano al que hay que apretarle tuercas, girar unas piezas, ensamblar otras, etc. Te dicen cosas tan bonitas como que tienes un síndrome subacromial, que es algo de los tendones y el manguito rotador de tu hombro. Y tú te preguntas si en la puerta ponía “consulta” o “taller mecánico”. Además, dicen que te tienen que:

 tratar una cervicodorsalgia = lo que para tí vienen siendo los “ay” y los “no puedo” de los últimos meses,

– realizarte drenajes linfáticos = sobarte hasta la extenuación,

– movilizar la zona de la cremallera para separar las adherencias de la cicatriz interna = pellizcarte el lugar que algún día ocupó tu pecho izquierdo hasta que no puedas más y

– corregir los defectos posturales que has adquirido como consecuencia de tu paso por el spa = eliminar esa inclinación de tu cabeza, hombro y costado hacia la izquierda que ya es parte de tu encanto personal.

En definitiva, que te esperan unos estupendísimos meses en su compañía, dejando que la niña del mecano juegue a apretarte las tuercas sobre una mesa de tortura, aunque ellos prefieren denominarlo “intensivas sesiones de fisioterapia y recuperación postural”, que se desarrollarán tanto en la clínica como en tu casa. Ole. Me da que estas sesiones van a dar para alguna que otra entrada en el blog. Seguiremos informando.