Archivos de la categoría Desestigmatizando el cáncer

Recordatorios de Primera Comunión: un detalle solidario

Ha llegado el mes de julio y me doy cuenta que os enseñé la decoración artesana de la comunión de Príncipemayor, pero no os he enseñado el detalle para los invitados, y esto merece una entrada en exclusiva.

recordatorio comunión de niño 4

Este evento familiar fue muy especial por muchos motivos, y así lo vivimos en casa desde que empezamos con los preparativos unos dos meses antes. Ciertamente, para mí fue fácil organizarlo todo. Quizá por mi carácter lúdico-festivo, por mi carrera profesional como organizadora de congresos o probablemente por una mezcla de las dos cosas, todo fluyó. No hubo esos agobios o estrés del que hablan algunas mamás llegado el momento.

Cuando hablamos del recordatorio que queríamos entregar a los invitados, también fue así de fácil. Ya sabéis que Príncipemayor ha vivido mi cáncer de manera muy natural, y al igual que mi familia y amigos, a sus nueve años él también es Pelón Peleón, embajador #donamedula  y  Uno entre cien mil. Así que cuando le comenté la posibilidad de regalar dorsales solidarios del Proyecto “Corre” de la Fundación, le pareció fantástico. Y yo me eché a llorar, claro. No puedo estar más orgullosa de él.

Un mail, un “sí” rotundo de Jose Carnero y todo su equipo, y en un momento teníamos los mejores recordatorios para nuestros invitados que hubiéramos podido imaginar:

recordatorios comunion de niño 1

Recordatorios comunión de niño 2 Recordatorios comunión de niño 3

¿Y sabéis lo mejor? Que ya son varias las personas que tras este sencillo detalle, se han hecho donantes de médula ósea. Éso si es un gesto solidario. Un ole bien grande por vosotros. Dona médula, dona vida.

Muchísimas gracias a Uno entre cien mil y Ediciones Edima por ayudarme a seguir fabricando recuerdos inolvidables para mis Príncipes. Y muchas gracias a Marina Stendhal por prestarnos su ojo mágico y fotografiar ese día tan especial como sólo ella sabe hacerlo:

Uniteta y los Príncipes foto comunión

Y tú, ¿eres Uno entre cien mil?

Presentación del libro “Una más del batallón”

Y después del parto literario, llegó el día de la presentación en sociedad de la criatura.

La sala estaba llenísima. Familiares, amigos, profesionales sanitarios, representantes de asociaciones oncológicas, gente de la calle… Y todos estaban allí por mí, y por esta locura que empezó en una red social con un sencillo pero contundente “Ya conocéis a alguien que va a superar un cáncer de mama”. ¡Menuda responsabilidad!

Gracias a todos. Muchísimas gracias. A los que me acompañásteis en la sala y a los que me seguisteis desde la fila cero, al otro lado de las redes y líneas telefónicas. Os aseguro que os sentí a todos a mi lado en el escenario, y gracias a eso siempre recordaré esa noche como una de las más emocionantes de mi vida.

Aquí tenéis el vídeo de la presentación del libro “Una más del batallón… de luchadoras del lazo rosa”. No sé si alguna vez veréis tanto cariño junto. Desde el escenario y desde el patio de butacas.  Para muestra, el turno de preguntas/comentarios que surgió espontáneamente.

¡Arriba mis Pelones Peleones! Dona médula, dona vida.

 

19 de octubre. Día del Cáncer de Mama

Reflexionar. Agradecer. Sonreir. Concienciar. Apoyar. Ayudar. Celebrar.

Como véis, tengo muchas cosas que hacer hoy.

Así viví el año pasado mi primer Día Internacional del Cáncer de Mama como afectada.

Este año quiero insistir en algo tan importante como es la prevención.

Tócate para que no te toque el cáncer.

Me voy a la calle con mis príncipes, mi lazo rosa y mi sonrisa a decirle a todo el mundo que se puede. De ésta se sale!!

4 de febrero: Cáncer no es sinónimo de muerte

Hoy es 4 de febrero, Día Mundial de la Lucha contra el Cáncer. Es la segunda vez que vivo este día como afectada y, aunque sigo ganando metas volantes, aún falta mucho para que pueda darme por vencedora de esta carrera. Si bien hace unos meses  pude celebrar que ya no había rastro de mi enemigo, sigo en tratamiento y en septiembre próximo me tocará volver a examinarmey comprobar si efectivamente, mis tropas siguen cumpliendo objetivos.

Desde mi experiencia como enferma de cáncer he aprendido innumerables cosas. Cosas que antes de mi diagnóstico no podía ni imaginar. Somos unos auténticos ignorantes de esta enfermedad y tenemos muchos prejuicios. Así que creo que ahora estoy en condiciones de pediros que me ayudéis a desmontar estos mitos y a desestigmatizar el cáncer. Porque un estigma es una marca de por vida, es marcar con hierro candente. Y en nuestro lenguaje y sociedad, “cáncer” sigue siendo un estigma que los enfermos no merecemos. Porque soy normal y cáncer es lucha, no muerte.
Dentro de un ratito llevaré a los niños al cole, charlaré con otras madres, mis amigas, que han vivido el proceso conmigo. Y ninguna me mirará con cara de pena. Sigo siendo yo, la mamadé. Porque cáncer es lucha, no muerte.

Cuando deje a los príncipes me iré a la clínica a recoger los resultados de mi última analítica para presentarle el recuento de tropas al druida y que me recete la quimio para mañana. Coincidiré con otros pacientes y les saludaré con una sonrisa. Hablaremos de lo mal que va el país, de lo bien que hemos pasado el fin de semana… porque somos normales. Cáncer es lucha, no muerte.

Cuando acabe mis gestiones médicas recogeré a los príncipes en su extraescolar, y coincidiré con otros padres a los que no conozco mucho pero que veo con asiduidad. Y ellos ni siquiera saben que estoy peleando contra el cáncer. Porque soy normal. Cáncer es lucha, no muerte.

Y cuando llegue la noche, llegará la hora de los baños, cenas y cuento de los príncipes. Y seguirán peleándose y a mí seguirán doliéndome los riñones. Porque soy una mamá normal. Cáncer es lucha, no muerte.

Por supuesto ahora tengo mis “peculiaridades”. Adquisiciones y pérdidas que ya son parte de mí. Eso es innegable y sería ridículo no reconocerlo. “Yo soy yo y mis circunstancias”. Siempre ha sido así y ahora aún más, pero tener o haber tenido cáncer no debe ser en ningún caso excusa ni razón para colocarnos una etiqueta negra. Por favor, dejemos de utilizar el término “cáncer” como sinónimo de “muerte”.

Quizá hasta hoy no habías conocido la cuarta acepción que la Real Academia de la Lengua otorga al término “cáncer”.


cáncer.

(Del lat. cancer).

1.adj. Dicho de una persona: Nacida bajo el signo zodiacal de Cáncer. Yo soy cáncer, ella es piscis. U. t. c. s.

2.m. Med. Enfermedad neoplásica con transformación de las células, que proliferan de manera anormal e incontrolada.

3. m. Med. Tumor maligno.

4. m. Proliferación en el seno de un grupo social de situaciones o hechos destructivos. La droga es el cáncer de nuestra sociedad.

Porque cáncer es lucha, no muerte, me ofende mucho que se utilice mi enfermedad como ejemplo ilustrativo de lo peor de lo peor. ¿Me ayudas a eliminar esa acepción del diccionario?

Resiliencia: se puede sacar partido del cáncer

Hace unas semanas tuve la suerte de poder asistir a una ponencia impartida por Jose Carlos Bermejo que llevaba por título: “Resiliencia: una posibilidad de crecimiento personal con ocasión de la enfermedad.”

Conforme iba hablando este hombre, del que ya me reconozco fan empedernida, yo no podía dejar de asentir. Si os parece bien, os resumo aquí algunas de las cosas que nos contó incluyendo mis propios comentarios. Comencemos:

Según la RAE:

Resiliencia:

1. f. Psicol. Capacidad humana de asumir con flexibilidad situaciones límite y sobreponerse a ellas. 
2. f. Mec. Capacidad de un material elástico para absorber y almacenar energía de deformación.

¿Qué es la resiliencia?  Es la capacidad de aprovechar la adversidad para sacarle partido.

Y pensaréis vosotros: ¿Para qué quieres sacarle partido a algo traumático? Lo normal sería sólo conseguir “aceptarlo” o “asumirlo”. Pero yo voy a ganar algo con esto: conocerme mejor a mí misma, ser mejor persona, sentirme realizada ayudando a los demás…

Pongamos algunos ejemplos de frases que ilustran el concepto “resiliencia”:

“Herido pero no vencido” y “Tocado, no hundido” son claros ejemplos.

“El sufrimiento puede convertirse en maestro”. Efectivamente. Conozco las sensaciones, las identifico y aprendo de ellas. Convierto -lo que implica- mi enfermedad en herramienta. Son lo que yo llamo: “lecciones del cáncer”, pero siempre desde la positividad.

 “El pesimista se queja del viento; el optimista espera que cambie; el realista -en este caso, el resiliente- ajusta las velas”. Utiliza la situación adversa (viento) para sacarle provecho como es avanzar, navegar más rápido y disfrutar de la travesía.

Algunas imágenes que “ilustran” la resiliencia:

La flor de loto: algo tan bello surge en las aguas estancadas, pantanosas y malolientes


La palmera de tronco retorcido: mientras resiste, se hace más resistente.
El hecho de s
oportar fuertes vientos e inclemencias la hace más fuerte
Las elegías,  bellísimos poemas que salen del dolor de duelo

Pero el mejor ejemplo de resiliencia en persona es Tim Guénard:

Con 3 años su madre lo abandona atado a un poste de la luz, con 4 años duerme desnudo en la caseta del perro, con 5 su padre alcohólico le propina una paliza que le rompe la nariz y las piernas, le deja la cara deformada y pasa tres años en el hospital, no vuelve a caminar hasta los 8, ingresa en un orfanato donde sufre abusos, se escapa y vive en la calle, a los 9 intenta suicidarse sin éxito, a los 11 ingresa en el correccional acusado injustamente de quemar el granero de la casa donde estaba acogido, a los 12 se fuga, a los 13 es violado por un señor elegante de un barrio parisino, a los 14 es prostituído en Mont-Parnasse…

¿Qué pensáis que pasó con este chico? Lo normal es que acabara muerto, o convertido en un drogadicto, un maltratador, un violador o un pedófilo pero Tim le dió la vuelta a su pasado y lo utilizó para convertirse en buen padre (tiene familia numerosa) y ahora ayuda a niños y niñas con problemas acogiéndolos en su granja. Creó la Fundación Altruisme y cuenta su vida en el libro “Más fuerte que el odio”.

Vamos a ver algunas características y estrategias resilientes:

  • Libertad frente a determinismo:

Soy libre. No estaba escrito que yo tuviera cáncer. No era mi destino. No “me ha pasado porque me tenía que pasar”. En ese caso asumiría que soy una víctima y yo no puedo hacer nada, en todo caso sólo me permitiría aceptar mi desgracia. Si apuesto por la libertad yo decido cómo vivo mi enfermedad: convirtiendo la frase “Adelante, siempre adelante” en mi máxima, normalizando mi situación, pensando siempre en positivo, con energía buen humor y desde el optimismo.
  • Manejo de la memoria:
Recordar -en el sentido de revivir, tener presente- el momento del diagnóstico, los tratamientos, las sensaciones… puede ser nuestro mejor maestro: sé cómo me sentí y lo utilizo para mi bien.

Apliquemos el símil del estiércol (oración de Tim Guénard): Esto es una mierda, sí, pero voy a convertirlo en estiércol para que crezcan las más bellas flores. El estiércol recién cagado (con perdón) no vale para nada: pesa, huele mal, mancha (esto es el shock del diagnóstico)… pero si lo dejas “reposar”, con el tiempo se descompone, se seca y se convierte en el mejor abono que permite que crezcan las más bellas flores. Yo voy a superarlo y sacar algo bueno de todo esto.

  • La mirada personal

La mirada hace a la realidad ser como se la mira: ¿cómo está la botella? La botella está como está. Deberíamos decir “está por la mitad”. Eso sería el dato verdaderamente objetivo. Pero decimos “está medio llena” o “está medio vacía”. Según cómo la mires, así estará la botella.

Es el poder de la mirada: la perspectiva. Descarga esta presentación de powerpointSi consigo “hacer zoom” para alejar,  no para acercar, la mancha negra -lo que equivale a una palabra tan grande como CÁNCER- en la pantalla de mi vida, conseguiré que deje de ocupar TODO MI ESPACIO y colocaré la adversidad DONDE YO QUIERO. Mi enfermedad no es el centro de mi universo que me impida vivir. 

  • Optimismo y esperanza. Entusiasmo.

Aquí yo no estoy totalmente de acuerdo con Jose Carlos Bermejo. Optimismo sí, mucho. Siempre. ¡Yo soy Uniteta Doscojonis! Pero yo no utilizaría la palabra “esperanza” por la connotación de irreal que le veo. No es algo real, es algo que “esperas”, “confías”. Pero yo estoy convencida de mi curación. No me cabe otra opción. “Esto es así, vamos a pasarlo, aprender de ello, utilizarlo y seguir.” Y si se complica, o lo supero pero luego viene un nuevo tumor o una recaída, siempre pensaré que es otro paso más de mi proceso. “Vale, voy a tardar más en llegar al final, pero llegaré.”

  • Sentido del humor

Lo normal es que cuando intentas unir las palabras “cáncer” y “buen humor” en una misma frase la gente piense que sería lo ideal pero que es muy difícil de lograr.

Yo empecé hablando de mi enfermedad en una red social, comentando en clave de humor las primeras pruebas diagnósticas porque me salía así y para que mis familiares y amigos vieran que estaba bien. Tenía la percepción de que todo el mundo estaba más preocupado que yo misma cuando esperaba entrar a una resonancia, por ejemplo. “pobrecita, con lo mal que lo estará pasando…” y sobre todo no quería derrotistas. Era algo como: “Escuchad: no es plato de buen gusto pero no estoy mal.” Me sale solo. No tengo que pensarlo, me sale así porque yo misma me río. Para mí hablar en clave de humor de una sesión de quimioterapia no es difícil. Ha sido mi suerte. Yo no he hecho nada para desarrollarlo ni adquirirlo. Está ahí. Yo no he sido (ni soy) una persona especialmente graciosa. El humor ha venido con mi enfermedad. Quizá como un mecanismo de defensa. No lo sé, pero ahí está.

Todos estamos de acuerdo en la importancia de la actitud del paciente hacia el diagnóstico, el tratamiento y su evolución. Hasta qué punto el carácter del paciente o cómo afronta el diagnóstico, los tratamientos, las pérdidas (estéticas, afectivas, económicas en algunos casos) y su evolución, inciden en el éxito del tratamiento. No sabría cuantificarlo pero es algo de lo que estoy plenamente convencida. Pero no es “postural”, no es forzado, no es “mi blog es en clave de humor”. Lo vivo así.

  • Significación cultural.

Os voy a contar un cuento (cuento sufí, Nasrudim):

Un señor iba por el pueblo lamentándose a gritos: he perdido a mi mula, he perdido a mi mula, estoy desesperado, ya no puedo vivir, no puedo vivir si no encuentro a mi mula. El que me ayude a encontrar a mi mula, recibirá como recompensa… a mi mula.

La gente a su paso comentaba: ¿Estás loco? ¿Eres tonto? ¿Perdiste la mula y ofreces como recompensa la propia mula?

Y él contestó: Sí, porque me molesta no tenerla, pero más me molesta haberla perdido.

Y es que, efectivamente, no es lo mismo “la he perdido” que “la he regalado”. Es cuestión de cómo vives tú la adversidad. ¿Qué me falta una teta? ¡Pues me convierto en Uniteta Doscojonis!

Aunque ciertamente hay otro factor importante que no depende de uno mismo, sino de los demás: ¿qué es un cáncer en nuestra sociedad? “Esa persona es el cáncer del grupo”, “tal problema es el cáncer de la sociedad actual”… ¡NO! ¡No podemos consentir expresiones como éstas! ¿por qué siempre se utiliza la palabra “cáncer” con connotaciones negativas? Porque se asocia a desgracia y a muerte. Hay que desestigmatizar el cáncer. Yo tengo cáncer y se llama cáncer. No es “una larga y penosa enfermedad”. Llamémosle por su nombre.

A modo de conclusión, hazte una pregunta: ¿Haces de la enfermedad tu identidad o tienes una identidad por encima de la enfermedad? 

Bienvenido, resiliente.

Si queréis saber más de Jose Carlos Bermejo, consultad su página web: www.josecarlosbermejo.es